Один известный человек с аутизмом однажды заметил: «Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас». О проблеме аутизма и о том, как помогать людям с аутизмом, мы беседуем с представителем благотворительного фонда «Выход» в Воронежской области Жанной Ушаковой.
Жанна, как появился фонд «Выход»?
Фонд был создан кинорежиссером и сценаристом Авдотьей Смирновой в 2012 году, и это первый в России благотворительный фонд, который специализирован на содействии решению проблемы аутизма.
Чем занимается фонд, в каких направлениях вы работаете?
Прежде всего, мы изучаем запрос — взаимодействуем с родительскими и общественными организациями, которые много лет организуют помощь людям с аутизмом. Родители — это важнейшая движущая сила для всех изменений, потому что их интерес навсегда. В Воронеже наш надежный партнер — РОО «Искра надежды» и ее руководитель Татьяна Поветкина. Еще одно направление — сотрудничество со специалистами, поиск заинтересованных врачей, педагогов, которые хотели бы работать в этой сфере. И, безусловно, мы работаем с государственными структурами. Потому что задача фонда — содействовать созданию системы помощи, а построить систему возможно только в партнерстве с государством. И не менее важным направлением работы является просвещение общества. Потому что сегодня детей с аутизмом выгоняют с детских площадок, почти не берут в сады и школы. И эту проблему нельзя решить без изменения взгляда на аутизм у общества в целом. Пример из нашей жизни. Мальчика отдали в детский сад, а через некоторое время родители обычных детей из группы написали коллективное письмо директору детсада с требованием исключить этого ребенка. Нарушен закон о праве детей на образование. Но главное — нарушен нравственный закон, которым руководствуются люди, помогая друг друга.
Можно ли коротко описать, что такое аутизм?
Это сложный комплекс заболеваний, которые могут иметь разную природу, но схожим образом сказываются на поведении человека. Спектр этих проявлений настолько широк, что диагноз чаще называют «расстройства аутистического спектра» (РАС). Все люди с аутизмом необычно себя ведут, только это и можно сказать определенно. И это очень разнообразное поведение, нельзя сказать «все люди с аутизмом выглядят отрешенными и погруженными в себя», это неправда. Как нельзя и сказать «все люди с аутизмом громко кричат и раскачиваются». Аутизм может сопровождаться нарушениями интеллекта, а может и нет. У человека с РАС может быть речь, а может отсутствовать. Нарушение связи с внешним миром делает сложной как диагностику этого заболевания, так и выбор помощи. На сегодняшний день в медицинском сообществе нет единодушного мнения о природе аутизма. Но статистика угрожающая — США считают, что каждый 100-й ребенок в спектре, Великобритания — что каждый 88-й. Российский Минздрав сегодня соглашается, что частота РАС в РФ — примерно 1% всего детского населения. Статистических данных по России нет, так как у нас еще нет зрелой диагностики и не ведется статистика по аутизму.
Существует два мифа о людях с аутизмом: один говорит о том, что они умственно отсталые, другой — что гении.
Среди людей с аутизмом есть как гении, так и умственно отсталые, так же как и среди людей без аутизма. Поскольку люди с аутизмом часто проявляют приверженность к порядку и упорядочиванию, часто именно эти качества становятся их главными преимуществами. Например, интересный факт — около 40% сотрудников IT-предприятий Силиконовой долины имеют РАС. Способность упорядочить и держать при этом в голове большие массивы данных — очень полезна в высокотехнологичном производстве.
Аутизм — диагноз для России достаточно новый, каково положение людей с РАС у нас и в США и Европе?
Диагноза «аутизм» отдельной строкой в классификации болезней в России нет и сейчас, есть «ранний детский аутизм» (РДА), который по достижении 18 лет меняют чаще всего на шизофрению. Представьте, в детстве вам ставят диагноз астма, а в 18 лет меняют ее на гастрит. Россия, наверное, единственная страна в мире, где есть такая практика. Сейчас мы находимся на пороге больших перемен, первые шаги уже сделаны, Министерство здравоохранения РФ, вслед за Всемирной организацией здравоохранения и за другими странами, готовится вынести диагноз «аутизм» в отдельную строку классификации. Как только это произойдет — должна появиться и система помощи людям с этим диагнозом. Помочь государству выстроить эту систему — и есть главная задача фонда «Выход». Что касается западных стран — конечно, мы отстаем от них примерно на 20 лет по качеству помощи, которую получают люди с аутизмом.
А что известно об аутизме в Воронежской области на сегодняшний день?
Сейчас в Воронеже около трехсот детей, в чьих медицинских картах записано «РДА». Конечно, эта цифра не соответствует реальности. Но изменения уже происходят. Департамент здравоохранения ВО вместе с фондом «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом начал реализацию проекта по информированию врачей-педиатров об аутизме. А по результатам работы в прошлом году, в реабилитационный центр «Парус надежды» записаны уже 80 детей с диагнозом РАС.
Расскажите о том, как строится работа.
В 2013 году реализован первый этап Программы комплексной помощи людям с РАС. Эта программа создавалась под патронатом А.В. Гордеева лично, и в ее образовательных мероприятиях приняли участие около 700 воронежских специалистов и родителей. В августе 2013 года Администрацией Президента РФ было принято решение о том, что Воронежская область становится пилотным регионом по реализации комплексной системы помощи людям с РАС. Было проведено два больших исследования, и их результаты стали основой для разработки второго этапа Программы. В 2014 году Программа получила название «Аутизм. Маршруты помощи».
В чем главная цель Программы?
Мы должны построить систему, в которой каждый родитель будет получать своевременную помощь для ребенка в полном объеме и на протяжении всей его жизни. Сегодня фонд и группа российских и международных экспертов, при участии специалистов и представителей структур власти Воронежской области уже приступили к разработке маршрута помощи людям с РАС. Маршрут состоит из четырех блоков: Получение диагноза. Ранняя помощь. Образование. Жизнь в обществе.
Поделитесь планами на будущее.
Во всех странах, где сегодня есть развитая система помощи людям с аутизмом, процесс ее построения занял от 10 до 20 лет. Мы очень надеемся, что в России нам удастся преодолеть этот путь как можно быстрее. Поддержка, которую мы получаем в Воронежской области, позволяет смотреть в будущее с оптимизмом. И спасибо вам за ваш искренний интерес к нашей работе. Только вместе мы сможем изменить мир вокруг нас, сделать его более терпимым и добрым.